Annons

Sjukdomen rutar in familjens liv

Att som 10-åring behöva komma ihåg mediciner och att tvingas stiga upp och inhalera långt innan kompisarna vaknat, varje morgon. Det kan verka som ett stort ansvar. Men för Elin Mårtensson är det vardag. Hon föddes med cystisk fibros och är en av cirka 600 personer i Sverige som har sjukdomen.
Trelleborg • Publicerad 3 april 2010
Foto: 
Varje dag inhalerar Elin Mårtensson luftvidgande och slemlösande medicin.
Varje dag inhalerar Elin Mårtensson luftvidgande och slemlösande medicin.Foto: 
Elin Mårtensson föddes med cystisk fibros och är en av cirka 600 personer i Sverige som har sjukdomen.
Elin Mårtensson föddes med cystisk fibros och är en av cirka 600 personer i Sverige som har sjukdomen.Foto: 
Musikintresset gjorde att Elin började sjunga hos Kristina Nilsson men lektionerna har även visat sig vara bra för sjukdomen eftersom Elin tvingas att andas riktigt djupt när hon sjunger.
Musikintresset gjorde att Elin började sjunga hos Kristina Nilsson men lektionerna har även visat sig vara bra för sjukdomen eftersom Elin tvingas att andas riktigt djupt när hon sjunger.Foto: 
Musiken spelar en stor roll och Elin brukar sjunga samtidigt som hon studsar.
Musiken spelar en stor roll och Elin brukar sjunga samtidigt som hon studsar.Foto: 
Sången är viktig för Elin Mårtensson.
Sången är viktig för Elin Mårtensson.Foto: 
Musikintresset gjorde att Elin började sjunga hos Kristina Nilsson men lektionerna har även visat sig vara bra för sjukdomen eftersom Elin tvingas att andas riktigt djupt när hon sjunger.
Musikintresset gjorde att Elin började sjunga hos Kristina Nilsson men lektionerna har även visat sig vara bra för sjukdomen eftersom Elin tvingas att andas riktigt djupt när hon sjunger.Foto: 

TRELLEBORG. Från stereon hörs Hannah Montanas skiva. Elin hoppar högt och drar upp fötterna under sig. Hon ser ut att ha kul, men studsmattan som står i hörnet av gymparummet hemma i familjens villa är inte en leksak, utan en del av Elins medicinering. Hennes sjukdom cystisk fibros gör att hon måste träna och gympa både på morgonen och på kvällen.

Elin är glad och pratig. Det lockiga håret passar på något sätt hennes lite vilda, busiga personlighet. Att Elin har levt med en obotlig sjukdom sedan hon föddes märks inte. Fast kanske är det just det som gör det, att hon inte vet något annat.

Annons

– Skillnaden på mig och mina kompisar som inte är sjuka är att de inte måste inhalera och inte ta medicin, säger hon.

Elins cystiska fibros innebär att de slemproducerande körtlarna i hennes kropp utsöndrar ett segt slem. Det ger andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att ta till sig näring. När Elin gympar och får upp flåset kan hon ta djupa andetag och komma bakom slemmet.

Elins föräldrar Linda och Fredrik Mårtensson är måna om att hon inte ska behöva tänka på sin sjukdom mer än nödvändigt.

– Det här är ett jätteviktigt rum, säger Linda som sitter i gymparummet tillsammans med Elin när hon inhalerar luftvidgande medicin.

– Förr hade vi studsmattan inne i vardagsrummet, men vi flyttade in den här när vi gjorde om garaget till bostadshus för sex-sju år sedan. Innan såg Elin sin sjukdom hela tiden men nu är den bara här inne, förklarar Fredrik.

I gymparummet har Elin också en ribbstol, en pilatesboll och en motionscykel.

– Och en tjock matta som man kan busa på! säger hon med ett stort leende.

Gymparummet är ett synligt exempel på hur sjukdomen har förändrat livet för familjen Mårtensson. Men inte det enda. Allting påverkas, från lek med kompisar och att bli bortbjudna på kalas, till morgonrutiner och en skärpt handhygien. Storebror Eric får stå ut med att Elins sjukdom tar mycket tid – och det gör han. Ibland gympar han tillsammans med Elin.

Mamma Linda upptäckte att något var fel redan på BB. Elin gick inte upp i vikt som hon skulle och maten rann rakt igenom hennes lilla kropp. I ett halvår fick föräldrarna och storebror Eric vänta på en diagnos. Det var månader fyllda av tester.

– Ingen visste vad det var! Ovissheten var det värsta, sen när vi fick veta var det en lättnad, trots att det är en obotlig sjukdom, säger Fredrik.

Annons

De berömmer CF-teamet på sjukhuset i Lund som de besökt var sjätte vecka under hela Elins liv. Där har de fått hjälp och känt sig trygga ända från början. Och Elin gillar det också. När hon listar fördelarna med sin sjukdom, för det är så hon ser det, finns Lund med.

– Ibland får jag simma där och så gympar vi, berättar hon samtidigt som hon studsar så mycket på pilatesbollen att det är svårt att få ögonkontakt med henne.

En annan fördel med att ha cystisk fibros är, enligt Elin, att hon får lov att äta så många chokladbollar hon vill. Eftersom hon inte tar upp näring lika bra som hon gjort om hon varit frisk – och dessutom gympar så mycket – kan hon äta 50 procent mer mat än jämngamla kompisar.

Elin är inget stilla barn – och det är hennes föräldrar glada för. Förutom en massa aktiviteter i veckan är hon gärna ute och leker med kompisar. Dessutom hoppar hon gärna lite extra, antingen på studsmattan där inne eller den lite större ute i trädgården.

– Fast det är inte lika roligt att hoppa ute, för där hörs inte musiken lika mycket, säger Elin.

Musiken spelar en stor roll och Elin brukar sjunga samtidigt som hon studsar. Intill stereon inne i gymparummet finns popmusik på CD. De absoluta favoriterna är Miley Cyrus (eller Hannah Montana som hon heter när hon spelar rollen i sin egen tv-serie) och Britney Spears.

– Ibland räcker det att vi köper en ny skiva för att Elin ska tycka det är roligt med träningen igen, säger Linda.

Sånglektionerna på Kulturskolan är med andra ord viktiga – för att det är ett stort intresse, men också för att de gör sjukdomen lättare att leva med. Samtidigt som hon sjunger sina idolers låtar lär hon sig andningsteknik.

Under vardagarna på Bäckaskolan får Elin ta eget ansvar för att må bra. Hon har med sig sin lilla tablettburk med enzymkapslar varje dag. De ska hon ta innan varje måltid, så att kroppen kan ta upp näringen i det hon äter.

– Mina kompisar Fanny och Olivia är de som håller mest koll på mig. "Har du tagit dina tabletter?" brukar de fråga. Och Olivia brukar gå och tvätta händerna med mig. Fast när det blir kö på toaletten brukar jag ta och sprita händerna istället. Kommer du att skriva Fannys och Olivias namn i tidningen nu? Det vill de! Har du stavat det rätt?

Annons

Linda och Fredrik berättar med värme i rösten om hur hjälpsamma alla i skolans personal har varit, från dag ett.

– När hon skulle börja där erbjöd vi hennes lärare att bli utbildade i vad sjukdomen innebär. Det slutade med att CF-teamet från Lund fick komma ner hit två gånger. Alla på skolan gick utbildningen, säger Fredrik.

I skolan vädrar de ofta, för att Elin ska få frisk luft. Hon har en toalett som är bara hennes och i klassrummet är hennes plats bredvid ett fönster. Vid hennes bord sitter de bara fyra-fem elever. Allt för att minska infektionsrisken.

Elin är egentligen inte mer infektionskänslig än någon annan men när hon blir sjuk tar det extra lång tid att bli frisk.

– Vi försöker skydda henne, säger Linda och nämner kollektivtrafik som något de undviker.

Elin ska helst inte vara i stora folksamlingar heller, vilket ibland ställer till problem.

– När det kommer artister till Valen vill hon ju gärna gå, men jag vill helst inte det, säger Linda.

Elin får heller inte lov att dela godispåse med en kompis, eller ta en tugga av någon annans kaka. Hur jobbigt det än kan låta så är det lättare nu än när Elin var liten.

– Nu hostar de ju inte rakt ut i rummet längre, säger Linda.

– Och har inte samma leksaker i munnen heller, fyller Fredrik i. Fast det går ju inte att låsa in henne. Hon måste ju få leva.

Ola Isaksson
Fanny Johansson
Så här jobbar Trelleborgs Allehanda med journalistik. Uppgifter som publiceras ska vara korrekta och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.
Annons
Annons
Annons
Annons