Drömmer om att få livet tillbaka

Efter många år av cirkusträning, sång och teater kom den bekräftelse på talang som Anni Hemlin länge önskat sig. Ett positivt antagningsbesked till Performing Arts School i Göteborg. Men lyckan blev kort. Vad som under sommaren 2010 startade som körtelfeber, huvudvärk och influensasymptom visade sig flera år senare vara den neurologiska sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) kombinerat med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) av typen hypermobilitet.

– Det var en enorm sorg när kroppen helt plötsligt satte stopp för mina drömmar. Jag fick hoppa av musikalutbildningen innan jag knappt hunnit börja. Jag vet nästan ingenting annat än teater och musik. Det var hela mitt liv, säger Anni Hemlin som redan i tvåårsåldern började medverka i sin pappas olika scenprojekt.

Med tårar i ögonen berättar Anni Hemlin om alla vårdkaruseller hon tvingats gå igenom.

– Jag har blivit jätte förnedrad, kränkt och nonchalerad, speciellt av läkare jag mött. En period blev jag även felbehandlad med en tre gånger för hög dos av hydrokortison. Vilket gjorde att jag gick upp 36 kilo i vikt på ett halvår. De kilona blir jag inte av med eftersom jag inte kan träna, berättar Anni Hemlin som både är vegan och ytterst intresserad av hälsokost.

Olika symptom smög sig successivt på. Till slut blev funktionsnedsättningarna och den kroniska tröttheten så svår att Anni Hemlin inte kunde fungera i vardagen överhuvudtaget. Vanliga sysslor som att tvätta och laga mat blev en omöjlighet. De konstanta migränanfallen ger henne synrubbningar och smärtorna i både nacke och ansikte har varit ständigt närvarande sedan starten.

– Mina föräldrar är mina hjältar. Jag hade inte klarat mig alls utan dem. De bor i samma uppgång ett par lägenheter ovanför mig. När man är 30 år gammal vill man absolut inte bo hemma men de är tillgängliga och hjälper mig med allt, säger Anni Hemlin.

På eget initiativ åkte Anni Hemlin till London i september förra året för att genomgå en magnetröntgen i upprättstående ställning. Bilderna som efterföljande skickades till specialister i Barcelona visade fem olika nackskador på grund av hennes instabilitet i bindväv och ryggkotor. Skador som den svenska sjukvården inte lyckats fångat upp.

– Ingen här i Sverige tror ens på diagnosen. Eftersom jag började träna cirkus när jag var tio så känner jag min kropp väldigt väl. Jag visste direkt från starten att något var fysiskt fel men det var svårt att bevisa när proverna inte visade någonting. Läkarna klappade mig bara på axeln och hävdade att det var psykiskt, förklarar Anni Hemlin.

Det finns i nuläget ingen läkemedelsbehandling som botar vare sig ME eller EDS men Anni Hemlin har funnit hoppet om en värdigare framtid genom det vårdmottagande hon fått i utlandet. Neurologerna i Spanien rekommenderar en steloperation av nacken, vilket betyder att alla nio kotor från skallbasen ner till första bröstryggskotan (C0-T1) stelopereras för att stabilisera upp huvudet. I Anni Hemlins fall blockerar nackens instabilitet blodflödet mellan hjärta och hjärna, vilket kan resultera till både permanent blindhet eller i värsta fall döden.

– Sverige saknar kunskap och kompetens inom området. Läkarna här anser att operationen är för riskfylld. Men en operation kan lätta trycket på blodkärlen till min hjärna så att bland annat hjärntröttheten kan försvinna. Nu har jag mycket minnesförluster och tål inte intryck. Allt det kan bli bättre. Min huvudvärk kan också minska rejält. En operation skulle därför öka min livskvalitet, även om det inte gör mig frisk, förklarar Anni Hemlin.

En steloperation skulle kosta Anni Hemlin 800 000 kronor. Pengar hon måste ta ur egen ficka. Därför har hon startat en internetkampanj under namnet med målet att samla in pengar. Hittills har hela 100 000 kronor donerats från främlingar.

- Det har blivit många glädjetårar. Jag är väldigt rörd över responsen jag fått. I nio år har jag gått utan något hopp, men med den här operationen finns det plötsligt jättemycket tro på framtiden. Jag har sett resultat hos andra som genomgått operationen och de orkar mycket mer. Jag vill också känna mig levande, inte bara existera, säger Anni Hemlin.

Drömmen om att en dag stå på scenen igen är Anni Hemlins största drivkraft. Att leva isolerad och ensam är psykiskt påfrestande och det krävs för mycket energi att sjunga och konsumera musik. Men när orken stundvis kommer till henne använder hon musiktexten som verktyg för att uttrycka sig. I poetiska metaforer beskriver hon livet.

– Jag skriver på svenska och sjunger på skånska. Jag vill beröra folk med min musik och då känns det mer sant att sjunga på skånska, säger Anni Hemlin.

Även om det kan krävas en återhämtning på ett par veckor tar sig Anni Hemlin iväg på teaterföreställningar när tillfälle ges.

– Det är riktig eufori att få gå på teater. Det ger näring åt min själ även om priset är högt. Jag kan bli så utmattad efter en utflykt att jag inte orkar äta på flera dagar. Min redan intensiva värk blir extrem och jag drabbas av en utmattande influensakänsla. Men livet går ut på att levas. Inte bara att överleva det. Om jag fick en del av mitt liv tillbaka skulle jag vara snällare mot mig själv. Min sjukdom har verkligen lärt mig att uppskatta det lilla i livet, säger Anni Hermlin.