De lobbar för ett värdigt slut på livet

– Sjukvården är så fokuserad på att bota men ibland går det inte. Då måste man lindra och inte se det som ett misslyckande, säger Ebba Folkesson som arbetar som sjuksköterska på onkologen i Malmö där cancersjuka patienter vårdas.

Hon sitter också i styrelsen för Hospicefonden som bildades förra året. Redan under sin sjuksköterskeutbildning som hon avslutade för två år sedan fastnade hon för den palliativa vården.

– Jag var på den palliativa enheten i Trelleborg och det var väldigt givande. Det var en stor upplevelse. Jag mötte svårt sjuka och deras anhöriga. Det var tufft, men lärorikt, konstaterar hon.

På onkologen menar hon att man ibland dröjer för länge med att fatta beslut om att avbryta behandlingar för svårt sjuka patienter.

– Man skickar patienterna till palliativ vård alldeles för sent. Läkarna vill inte avsluta behandlingarna. Många får bara knappt ett dygn på hospice. Man borde sätta stopp tidigare och inte bara inrikta sig på behandlingar. Ingen borde dö på onkologen, säger hon.

Genom föreningen hoppas hon på att sprida kunskap om den palliativa vården och det var också informationsspridningen som var en av grundtankarna när läkaren Anne-Marie Gravgaard och en kollega till henne bestämde sig för att starta föreningen.

– Jag hade jobbat på hospice i Danmark under 2007 och 2008. Där har man Hospiceforum, en paraplyorganisation för olika föreningar för anhöriga och andra med anknytning till hospice. De fick igenom en lag i Danmark att alla ska ha rätt till god palliativ vård i livets slut. Det är rätt fantastiskt att man fick med alla partier på detta. 2004 fanns det tre hospice i Danmark. Nu finns det 17, säger Anne-Marie Gravgaard.

Hon försökte ta reda på vad det danska Hospiceforum hade gjort för att lyckas påverka politikerna och det var då hon insåg att det behövs en särskild stödförening som ska värna om den palliativa vården.

– Det behövs mer utbildning i palliativ vård. För läkare finns ingen sådan specialistutbildning. Men sjuksköterskor har fått det, säger Anne-Marie Gravgaard.

Föreningen arrangerar föreläsningar på temat palliativ vård riktade till anhöriga, sjukvårdspersonal och andra. I veckan hölls en första träff i Trelleborg och tanken i höst är att även hålla utbildningar för anhöriga och andra. Mötena och utbildningarna hålls varierande i Malmö, Lund och Trelleborg. Styrelsemedlemmarna har själva olika kopplingar till vård vid livets slut. Förutom Ebba Folkesson och Anne-Marie Gravgaard finns det både en präst, en distriktsläkare, en regionpolitiker och en som har erfarenhet som anhörig.

– Den palliativa vården har varit på undantag i regionen men nu är den på uppåtgående. Det sker mycket positivt när det gäller den palliativa vården och man har satsat mycket framför allt i Lund, menar Berit Wirödal, ordförande för Hospicefonden och regionpolitiker.