Vill hellre ha frågor än blickar

2016 åkte Anne-Lie akut till lasarettet med en misstänkt blindtarmsinflammation. Röntgen visade att så inte var fallet och när smärtan avtog åkte hon hem igen.

Halvåret som följde kände hon av och till en smärta i ryggen, men i det stora hela mådde hon riktigt bra. Jobbet som fritidspedagog på Ljunggrenska skolan flöt på. Men så i januari i fjor drabbades Anne-Lie av en dunderförkylning som inte gav med sig utan bara blev värre. Ryggsmärtorna återkom.

– Jag sökte vård och fick penicillin mot urinvägsinfektion, men frossan och febern bara tilltog. Då fick jag ny penicillin mot njurbäckeninflammation, men smärtan bara tilltog. Till sist fick jag åka in med ambulans, minns Anne-Lie.

Alla hennes närmaste erbjöd sig att åka med. Men Anne-Lie avböjde bestämt. Sjukhusmiljön var bekant och familjen respekterade hennes beslut. På Skånes Universitetssjukhus i Malmö fick hon morfin och röntgades. Lång om länge kom läkaren med ett besked.

– När hon tog min hand fattade jag direkt. När jag hörde henne säga att de sett förändringar vid sidan om min njure, började jag gråta och skrek rakt ut: ”Jag vill inte dö”. Det var min första tanke, även om jag vet att många numera överlever en cancersjukdom. Men man kan aldrig förutse hur man reagerar när det handlar om en själv.

Hon frågade läkaren om det var cancer och fick svaret att det var för tidigt att avgöra. Det de kunde se var att det var en tumör. Allt tyder på att den fanns där redan 2016 när hon sökte för misstänkt blindtarmsinflammation.

– När läkaren sa att det var en tumör så visste jag intuitivt. Pappa dog i cancer för 13 år sedan och nu fick jag samma diagnos som ett brev på posten. Det var en riktig käftsmäll, summerar Anne-Lie.

Hon blev inlagd på onkologen i Malmö och tillät sig själv att gå in i sin dödsångest och sorg. En känsla som man inte kan förstå om man inte upplevt den, menar Anne-Lie, men konstaterar i nästa andetag att hon kort därefter bestämde sig för att göra det bästa av situationen.

I mars i fjor opererades den 9x8 centimeter stora tumören bort, samtidigt tog man bort ena njuren, binjuren, mjälten, halva bukspottskörteln och en bit av tjocktarmen. Anne-Lie har sarkom, en mycket aggressiv cancerform som sätter metastaser i levern. I april inleddes cellgiftsbehandlingen och efter att ha provat sig fram har läkarna äntligen hittat en sort som hon svarar bra på.

Hon blev sjukskriven och fick åka hem. Till sin personlighet är hon en planeringsmänniska, men cancern har tvingat henne att leva dag för dag utifrån hon mår.

– Jag ältar inte. Vissa dagar är jag väldigt ledsen. Andra arg. Men för det mesta är jag glad och positiv, konstaterar Anne-Lie med ett leende som når hela vägen till hennes ögon.

Hon liknar sin sjukdom vid ett heltidsjobb och berättar om provtagningar, läkarbesök, cellgiftsbehandlingar och sprutor som hon måste ge sig själv. Utöver det drabbas hon då och då av extrem trötthet, så kallad fatigue, som hör ihop med en cancerdiagnos.

– Min kropp är sliten på insidan, men jag gillar när andra säger att jag ser pigg och glad ut och vill absolut inte bli ömkad, betonar Anne-Lie.

Från första dagen har hon valt att vara öppen med sin sjukdom. Första tanken var att skapa en blogg för att dela med sig av sina upplevelser men i stället blev Facebook hennes forum.

– Jag har ett stort stöd runt omkring mig. Både i min familj, i nära vänner och kollegor. Det betyder mycket. Många är rädda för att ställa frågor, men jag vill berätta. Det jag har svårast för är främmande, vuxna människor som bara står och stirrar för att jag inte har något hår, dundrar Anne-Lie.

Då är hon ändå van vid blickar, fast av en annan sort. Det fanns en tid då Anne-Lie vägde 115 kilo, och hon möttes av suckar och himlande ögon. Sedan genomgick hon en gastric bypass-operation och gick ner till 66 kilo. De blickar hon får nu är annorlunda.

– De är mer, oj vad har hänt? Men det är jobbigt. Jag vet inte hur många gånger jag legat på knä på golvet i matbutiken och förklarat för olika barn varför jag inte har hår. Det känns helt okej för de förstår ju inte. Deras föräldrar brukar ofta uppskatta det, för de vet inte själva hur de ska förklara. Nu brukar jag le om någon vuxen tittar på mig, oftast ler de tillbaka och går vidare.

Anne-Lie plockar fram en låda och visar en peruk. Omsorgsfullt sätter hon den på sitt huvud. Plötsligt ser hon 20 år äldre ut.

– Den är fin, men den är inte jag, konstaterar hon och berättar med värme i rösten att maken Niklas sagt att han tycker att hon är så vacker utan hår att han vill att hon ska fortsätta att se ut så även när hon blir frisk.

– Han är för härlig! Det tar hårt på honom och på min mamma att se mig så här sjuk, inte minst för att vi inte har något tidsperspektiv att förhålla oss till. Det här tar den tid det tar. Men jag ska tillbaka till jobbet. Just nu hade jag kunnat ge allt för att kunna jobba en enda timme.