Sjukdomen präglar hela familjens vardag – får hjälp av ”Sofias änglar” i kanal 5

Fram till juli 2017 var Emil en aktiv och driven kille. Hans stora passion var fiske och tillsammans med en kompis hade han just skaffat en båt.

– Vår son Noah var ett halvår och det var fantastiskt att få bli pappa. Livet var toppen och jag såg fram emot att tillträda min nya tjänst som företagssäljare på Länsförsäkringar, berättar Emil.

Förändringen kom smygande i början av 2017. Emil, som inte hade haft en sjukdag på flera år, drabbades plötsligt av influensa en gång i månaden.

– Jag förstod inte varför. Noah hade ju inte hunnit börja förskolan och ta med virus hem. När jag fick en ny släng under min sista semestervecka tänkte jag att det inte kunde vara sant. Så jag tog Alvedon och gick till jobb, fortsätter Emil.

Det höll i tre dagar. Sedan var han dålig i två veckor och blev inte bättre. När det var dags att tillträda den nya tjänsten satte Emil sig på bussen mot Malmö, men den andra dagen mådde han så dåligt när han kom till sin arbetsplats att han var tvungen att söka vård. Det blev ytterligare två veckors sängliggande innan han åkte till Stockholm i två omgångar för att gå en utbildning han inte ville missa.

– Så här i efterhand tänker jag att det var dumt att jag pressade min kropp till detta, men utbildningen hölls bara en gång per år. Efter utbildningen var jag helt förstörd och sedan dess har jag inte jobbat mer, berättar Emil och en skugga av sorg drar över hans ansikte.

Under hela intervjun ligger han i soffan. Ena armen åker gång på gång upp över pannan som för att skärma av ljud och ljus. Det märks tydligt på Emil att det tar på krafterna att berätta. Men han vill sprida kunskap för att öka förståelsen.

– Innan jag fick min diagnos trodde jag att jag bar på ett virus som de inte hittade. Men veckorna och månaderna gick och alla prover visade att jag var kärnfrisk. Men jag mådde inte bättre. Min temp låg konstant en grad högre än normalt och det gjorde att jag lätt blev ansträngd. Så är det fortfarande.

För familjen Hersler präglades hela hösten 2017 av stor ovisshet, Emil var själv fortfarande övertygad om att han skulle bli bra igen, läkarna skulle bara hitta vad det var som var fel och förstå var febern kom ifrån? I januari i fjor fick han så en remiss till en ME-specialist i Göteborg.

– Både jag och min allmänläkare misstänkte då att det kanske rörde sig om ME. Många andra som har ME blir i början misstrodda av okunniga läkare och symtomen bortförklaras ibland som psykiska. Men ME har ingenting med några psykiska besvär att göra. Jag själv har dock alltid blivit tagen på allvar och det är jag mycket tacksam för, säger Emil.

I april 2018 fick Emil diagnosen ME eftersom han uppfyller de så kallade Kanadakriterierna som används för att fastställa sjukdomen.

– Då visste jag fortfarande inte mycket om ME men jag förstod att det inte fanns något att göra och att sjukdomen är kronisk. Det var en stor omställning att ta in det, jag kände både sorg och uppgivenhet…

Emil förklarar hur en vanlig dag i hans liv ser ut sedan ME:n bröt ut. Endast ett par av dygnets timmar är han uppe, resten, ungefär 21 timmar, är han sängliggande. Han har skalat ner sitt liv för att krafterna ska räcka till att stiga upp, klä på sig, äta och vara korta stunder med barnen. Det är inte varje dag som han ens orkar duscha.

– Grejen med den här sjukdomen är att man blir försämrad efter ansträngning. Jag har gått på många nitar. När jag får ett bakslag förvärras alla symptom och ibland orkar jag inte ens äta. Jag blir ofta illamående under bakslagen och då tappar jag ännu mer i vikt.

För att undvika att bli sämre går Emil regelbundet till en fysioterapeut som hjälper honom att hitta rätt balans.

– Jag har tappat alla muskler och gått ner nästan 30 kilo. Fysioterapeuten ger mig tips om hur jag ska röra mig utan att bli sämre, förklarar Emil.

Han vill samma saker som innan sjukdomen bröt ut, men kapaciteten finns absolut inte där. Timmarna i sängen blir långa när känsligheten för ljud och ljus gör det svårt att titta på tv- och mobilskärm annat än korta stunder.

– Ofta vill jag bara skärma av för att få återhämtning. Den tid jag orkar vara uppe vill jag tillbringa med familjen. Det är sällan jag går utanför min bostad, förklarar Emil.

Han förstår att det är svårt för en utomstående att sätta sig in i hur hans liv ser ut. Att sammanfatta det som kronisk trötthet är att göra det för enkelt.

– Jag skulle säga att det är som att leva med permanent influensa. Några dagar står man ut, men att ständigt ha ont i kroppen och känna sig helt sänkt i två år tär på en. Många med mig upplever även att de påverkas kognitivt, tappar ord och inte kan formulera sig. Minnet påverkas också.

Redan 1969 klassade Världshälsoorganisationen, WHO, ME som en neurologisk sjukdom. I många andra länder finns specialiserade ME-mottagningar men Sverige har halkat efter. Emil är upprörd över att han, som är så svårt sjuk, måste ta sig till Göteborg för att träffa sin ME-läkare.

– Efter varje Göteborgsbesök har jag fått bakslag som suttit i flera veckor. Jag önskar verkligen att politikerna tog större ansvar för oss ME-sjuka, säger han.

Via Facebook och ME-sjukas riksförbund, RME, har Emil kommit i kontakt med andra som har samma diagnos.

– Men jag har lite svårt med acceptansen, säger han. Jag vill inte vara min sjukdom.

Samtidigt är den ständigt närvarande och har stor påverkan på hela familjen. Noah har hunnit bli 2,5 år och är numera storebror till Elton, ett år. Emils hustru Therese tvingas se på när hennes livskamrat gradvis försämras.

– Emil är väldigt beroende av mig och det är oundvikligt att jag blir hans personliga assistent, när han varken klarar av enklare vardagssysslor som att laga mat eller tömma diskmaskinen, förklarar hon och fortsätter:

– Vi är en familj med två vuxna och två barn, men i vår situation tvingas jag att ensam ta hand om allt i ett hushåll inklusive Emil. Så fort vi går utanför dörren blir det så otroligt tomt utan honom. Då kan jag inte föreställa mig hur Emil känner det som blir lämnad.

Den här veckan finns teamet från tv-programmet Sofias Änglar på plats hos familjen Hersler för att hjälpa dem med renovering. Programmet sänds längre fram i höst, men i morgon, onsdagen den 28 augusti kl 15 genomförs en manifestation i Höllviken för att samla in pengar till forskningen och sprida kunskap om sjukdomen.

– Det känns viktigt för mig och hjälpen vi får är ovärderlig, säger Emil.

När jag ställer frågan vad han skulle göra om han fick en enda dag utan ME blir Emil påtagligt berörd. Efter att ha samlat sig en stund svarar han:

– Det jag saknar mest är vanlig vardag. Att gå till jobbet, göra någon utflykt med familjen och åka ut att fiska. Det är inga stora drömmar. När man är inne i vardagen tar man den för given, det gjorde jag också, men det kan ändras snabbt.

Så glimrar det till i hans ögon. Hans starka pannben gör sig påmint.

– Jag kommer aldrig att acceptera att ha det så här resten av mitt liv. Jag kommer att kämpa för att bli bättre. Det finns inga mediciner att ta, men jag sätter mitt hopp till den kommande forskningen. Det är på gott och ont att bara vara runt 30.