Lucas 15 år i diabetesforskningens tjänst är slut

Första gången TA:s läsare fick följa med Lucas på ett besök hos hans Teddysjuksköterska Jessica Melin var 2010, när han var knappt två år. Andra gången hade han blivit 7,5 år och belönades med en guldmedalj för sina insatser i forskningens tjänst.

– Det var det vi hittade i droppen från din navelsträng som gjorde oss intresserade av dig, förklarar Jessica för Lucas.

Tillsammans med hans föräldrar sitter de i hennes mottagningsrum efter en sista genomgång av frågeformuläret som inlett varje besök.

– Även dina föräldrar och din syster Alice har fått lämna blodprov men bara en gång. Det vi har sett då är att ni alla fyra bär samma genetiska risk för typ 1 diabetes och celiaki, förklarar Jessica och Lucas lyssnar uppmärksamt.

I hans journal har Jessica noterat att han diagnostiserades med celiaki i februari 2016.

– Nu görs en studie för att se hur barn som föds med din genotyp reagerar om de får glutenreducerad mat, fortsätter Jessica och tillägger:

– Dina barn löper högre risk att få celiaki, det kan vara bra att veta.

Sedan 2004 har 8 667 barn i världen ingått i Teddystudien vars målsättning är att lösa gåtan varför vissa barn får typ 1 diabetes.

– Vi har fått många ledtrådar och där har du bidragit. Det finns ingen grupp barn som är så noga mätta och vägda som ni, skrattar Jessica och visar Lucas personliga kurvor.

De konstaterar att han alltid varit lång och att vikten varit stabil men att den dippade i samband med att celiakin bröt ut.

– Det är alla mina muskler, utbrister Lucas när Jessica visar hans viktkurva.

Vid flera tillfällen har han även fått bära en aktivitetsmätare under en vecka. Jessica har skrivit ut en kurva från den 25 februari 2017. Mitt på dagen är topparna så täta att det nästan ser ut som en svart bergskedja.

– Det måste ha varit hockeymatch den dagen, analyserar pappa Andreas.

Lucas nickar.

– Av den informationen du bidragit med har vi kunnat dra slutsatsen att det är positivt att röra på sig och det har ju du alltid gjort, uppmuntrar Jessica.

Hon plockar fram ett papper med statistik och konstaterar att Lucas och hans föräldrar tillhör gruppen Teddyfamiljer med högst siffror. 38 av 38 besök har genomförts. Bajsprover har skickats in, vattenprov tagits med. Lucas har delat med sig av tånaglar, en mjölktand och många deciliter blod genom åren.

Dessutom har familjen fört matdagbok. 24 av 24 har lämnats in.

– Ja, det har varit en jobbig bit, erkänner Andreas.

– Som vi har mutat dagisfröknar för att få recept, skrattar Maria.

Bland dokumenten som Lucas får med sig, för att han ska kunna gå tillbaka om han en dag blir nyfiken på vad det var för studie han deltog i, ligger ett brev på engelska.

– Om du en dag vill söka stipendier, till exempel för att plugga i USA, så har du gjort en enastående ideell insats, förklarar Jessica.

– Det blir bra. Jag ska ju spela i NHL, slår Lucas fast.

Innan Jessica lämnar över mappen berättar hon att man även tittat på antikroppar för att se om Teddybarnen haft covid. Hon håller upp ett nytt papper med en graf som först är rak men sedan stiger i slutet av 2021.

– Du var sjuk vid nyår. Det gick väldigt snabbt, konstaterar Maria.

– Och nu har vi bevis på det, säger Lucas.

Efter 15 år av regelbundna möten är det lite vemodigt för alla fyra att inte boka någon ny tid. Men innan Lucas insats för forskningen är klar vill Jessica få några avslutande data – och några rör med blod.

Lucas och pappa Andreas busar om vem som är längst och vem som ska mäta sig först. Jessica har inte längre en chans att hjälpa till. Lucas har vuxit om henne sedan länge.

– 187,7, rapporterar Andreas och Jessica noterar.

Vant drar Lucas av sig strumporna och ställer sig på vågen som även mäter förhållandet mellan vatten, muskler och kroppsfett. När den piper till noterar Jessica snabbt alla siffror hon vill ha.

– Du är i en ålder när du växer och bygger, konstaterar hon och Lucas spänner en arm för att betona hur rätt hon har.

Mamma Maria erkänner att hon använt det bedövande Emla-plåstret på lillasyster men Lucas försäkrar att han inte behöver något.

– Fast lite majskrokar och russin vill jag gärna ha, skojar han med Jessica som en referens till hur personalen brukar avleda de mindre barnens uppmärksamhet under själva sticket.

– Klart att du ska ha så här sista gången, skrattar Jessica och serverar honom en generös skål.

– Framför allt de två, men vi alla, har fått en speciell relation efter de här åren, konstaterar Maria lite vemodigt.

– Russin är gott, mumsar Lucas samtidigt som Jessica slår sig ner på en pytteliten, färgglad stol och börjar göra sig klar för att ta blodprov.

När det första röret är fyllt tar Lucas det och skakar det med en van handrörelse.

– Hade du en bra födelsedag, undrar Jessica.

– Nä! Jag missade moppekortet. Men jag klarade det tre dagar senare, och sd skrek jag av glädje, erkänner Lucas.

– Du är nog den förste Teddydeltagaren som tagit moppekort, reflekterar Jessica.

När hon plockar upp en tops på en lång pinne fryner Lucas på näsan.

– Den igen!

Fort har Jessica stuckit in den i ena näsborren och fått det hon är ute efter.

Lucas har lämnat sina sista bidrag till forskningen, i varje fall för den här gången. Jessica ger honom en gul stjärna med hans namn och 2023. Alla Teddybarnen får sätta en stjärna på väggen innan de går hem efter sitt sista besök.

– Jag ska ha den där uppe. Är det mycket klister på den så att den fastnar, undrar Lucas samtidigt som han gör ett snyggt hopp och trycker till på platsen i taket som han omsorgsfullt valt ut.

Jessica räcker över en blå låda och ställer sig på tå för att kunna krama om Lucas när han tar emot den. Han öppnar lådan och ser att det är en glasstatyett som bara de som deltagit i studien under alla 15 åren får.

– Den kan du ha bland dina hockeypokaler, tipsar Jessica och Lucas nickar gillande.

Han tittar sig lite frågande omkring i korridoren.

– Ja, det är klart att du får välja något, skrattar Jessica och de går bort till en byrå som är fylld med småsaker som deltagarna får välja bland efter varje besök.

Lucas drar ut översta lådan. Tar upp en stjärna som ska sitta på skon men lägger tillbaka den. Han gräver runt lite i en liten ask med nyckelringar.

– Kan inte du välja en åt mig, ber han Jessica.

– Ska jag välja?! Jag gillar spindlar, säger hon och tar fram en svart plastfigur.

– Den är cool, den kan jag ha till moppenyckeln, säger Lucas och så börjar han berätta om sin moped.

Jessica tackar hela familjen, men framför allt Lucas, en sista gång och visar en stor vägg som visar hur många nya forskningsstudier som mynnat ut ur Teddyprojektet.

– Din risk för att få diabetes är högre än för andra 15-åringar, men den är lägre än när du var liten. Det kan vara bra att veta om det skulle dyka upp tecken när du blir äldre, tipsar Jessica innan Lucas och hans föräldrar går ut genom dörrarna för sista gången.

Lucas 15 åriga-insats för forskningen är över. Men sökandet efter svaret på frågan varför vissa barn drabbas av typ 1 diabetes går vidare.