Irene har levt med lipödem i tio år

Trelleborg
Irene Klingborg sätter sitt hopp till en fettsugningsbehandling i Tyskland för att behandla sin lipödem.
Foto:
Irene Klingborg.
Foto:

När Irene Klingborg tittar i spegeln stämmer det hon ser inte överens med vad hon känner.

– Det är som om jag går runt med en stor kostym som jag bara vill kränga av mig, säger hon.

Artikeln publicerades 13 juni 2015.

Under många år ägnade Irene sig åt bantning och motion. Hon trodde att hennes övervikt berodde på att hon åt för mycket. Det trodde läkarna också. Två magsäcksoperationer gick hon igenom, men Irene blev bara större. För tio år sedan fick hon sin diagnos – lipödem, av en plastikkirurg i Malmö.

– När jag googlade och såg bilder på andra som har sjukdomen stortjöt jag, minns Irene.

Av sin läkare fick hon rådet att ”lära sig att leva med lipödem”.

– Det tar stor kraft att själv försöka hitta en väg, säger hon och berättar att behandlingsformerna för att lindra smärtan och stoppa upp sjukdomsförloppet är få.

Irene var 45 år när hon fick sin diagnos, men sjukdomen hade hon levt med sedan länge.

– Det började redan när jag var i tonåren, knubbig har jag alltid varit, men mina ben har dessutom känts så konstiga, förklarar Irene.

I samband med de två graviditeterna och övergångsåldern gjorde sjukdomen sig mer påmind, men Irene trodde hela tiden att det var hon som åt för mycket.

– Jag motionerade hårt och jag blev magopererad. Nu, när jag fått min diagnos, vet jag att varken operationer eller för mycket träning är bra för oss som har lipödem. Tvärtom, det kan göra det mycket värre.

Ett av Irenes mest extrema minnen kretsar kring ett par jeans. Hon hade dem på sig ena dagen, tvättade dem och fick dem inte över knäna dagen därpå. Så mycket större hade hennes ben blivit.

– Då var jag i 30-årsåldern. Jag minns att jag grät jättemycket när det hände. Egentligen borde jag ha undersökt allt mycket närmre då, men jag trodde inte att det fanns något att göra, fortsätter Irene.

En sak som förbryllade henne var att överkroppen var så mycket mindre än underkroppen.

Den kunskap Irene har kring sin sjukdom har hon skaffat själv. Framför allt via internet. En handläggare på Försäkringskassan uppmanade henne att gå med i Svenska ödemförbundet.

– Jag gick in på deras hemsida och skrev. Sedan svarade en massa andra kvinnor och jag insåg att jag inte var ensam – då var jag lycklig!

Genom andra föreningsmedlemmar har Irene fått både kunskap och stöd. Med ett par av dem har hon tät kontakt och de kämpar ihop. Att kunna prata med någon annan, som verkligen förstår hur vardagen ser ut, betyder mycket.

I Malmö har Irene fått lymfterapi och kompressionsstrumpor. Hjälp som hon hade behövt mycket tidigare. Irene liknar sin smärta med en fylld vattenslang som stryps både uppe och nere. De senaste fem-sex åren har även hennes armar och mage angripits av sjukdomen. Hon har fått genomgå en höftoperation, men Irene kämpar på.

– Innan jobbade jag som undersköterska på lasarettet. Jag saknar mitt yrke och mina arbetskamrater jättemycket. Nu får jag sjukersättning på 75 procent. Jag har försökt att arbetsträna, men det gick inte.

Det är framför allt under de senaste fem åren som Irene har börjat känna sig begränsad av sin sjukdom. Hon orkar bara gå korta sträckor, att gå i en trappa känns som att försöka flytta två stockar, men framför allt tar små vardagliga sysslor, som att laga mat, enormt mycket kraft.

– Min sjukdom påverkar vardagen. Så fort jag ska göra något måste jag planera in vila och när jag ska ta medicin.

Att cykla på vanlig cykel går inte längre. Därför har Irene köpt en trehjuling.

– Jag vill komma ut. Det finns så mycket jag vill göra, säger Irene full av livslust.

Att många inte kan låta bli att titta på hennes stora ben har hon full förståelse för, mindre tolerant är hon med dem som tror att hon äter hela tiden och som inte kan låta bli att fälla kommentarer.

– Jag är lite tuff av mig så jag blänger ofta tillbaka. En gång stod två damer och viskade till varandra. Då sa jag till dem att ja, jag är tjock, men jag är inte hörselskadad, minns Irene.

En annan utmaning är att hitta kläder. Irene har sytt in åtskilliga byxor i midjan. Hittar hon något som fungerar blir hon så glad att hon passar på att köpa flera plagg. Via ödemföreningen får hon tips av andra med samma problem.

Efter många år av sjukdom har Irene vant sig vid att leva med smärta och hon är inte den som går runt och gnäller.

– Ett tag fick jag antidepressiva, men jag insåg att jag bara blev avtrubbad. Jag var inte deprimerad, jag har ju ont, konstaterar Irene.

Irene skulle vilja ha en lymfpress hemma så att hon kan behandla sina ben varje dag. Hon försöker manuellt, men har inte fått någon utbildning så hon vet inte om hon gör rätt.

– Det finns andningsövningar också som man kan göra, men jag har inte fått lära mig det heller trots att jag frågat efter det, suckar Irene. och konstaterar att för henne måste resultatet av en behandling inte vara mätbar, det viktigaste är att det känns bättre efteråt.

I juli åker Irene tillsammans med en vän från ödemföreningen till Tyskland. Där ska de inleda samtal med en läkare på en klinik som gör fettsugningar som gett bra resultat för dem som har lipödem.

– Vi lägger mycket energi på en blankett från försäkringskassan som heter S2. Vi försöker förstå hur den fungerar och så letar vi efter någon som fått den godkänd. Vi får inte ihop det, förklarar Irene, som hoppas kunna få en del behandlingen betald.

– Jag vill ha hjälp. Jag har tio år kvar att jobba, massor av saker jag vill göra med mina barnbarn och känner att jag vill uppleva en massa saker i livet.

Fakta

Irene Klingborg

Bor: I Trelleborg.

Ålder: 55 år.

Lever med: Lipödem.

Visa mer...

Fakta

Lipödem

En kronisk sjukdom med symetriska försämringar av fettvävnadsfördelningen. Lipödem är ofta förenat med mycket smärta i vävnaderna.

Symetriska svullnader på benen som slutar vid anklarna, ibland kan det påverkar magen och armarna, men aldrig händerna.

Smärta vid lätt tryck, spontana blåmärken.

Drabbar cirka 11 procent av den kvinnliga befolkningen, men sällan män.

Ärftligt.

Juni månad är den internationella lipödem månaden.

Källa: Svenska ödemföreningen

Visa mer...