Familj

”Tid är det viktigaste vi kan ge varandra”

Källstorp Artikeln publicerades
Sedan sonen Anton föddes har Cecilia varit hans ögon och öron men även lärt honom hur olika känslor kan se ut.
Foto: Tomas Nyberg
Sedan sonen Anton föddes har Cecilia varit hans ögon och öron men även lärt honom hur olika känslor kan se ut.

När sonen Anton föddes med funktionsnedsättning förändrades Cecilia Nilssons liv över en natt. Valet att lämna jobbet för att vara med sonen var enkelt. ”Tid är det viktigaste vi kan ge varandra,” menar hon.

Det fanns en tid då Cecilias liv bestod av resor, upplevelser och umgänge. Under fyra år bodde hon dessutom i New York. Men så träffade hon kärleken i Evert och hittade tillbaka till sina rötter, till naturen som präglat henne under uppväxten i Mönsterås skärgård.

– Jag var 38 år när Anton föddes och trodde aldrig att jag skulle bli mamma. Det bidrog till att jag kände att jag hunnit göra allt det där andra, konstaterar Cecilia.

När hon höll Anton i sina armar insåg Cecilia att han var blind. För varje gång hon ammade honom och möttes av hans tomma blick blev den inre rösten starkare och mer övertygad.

– När Anton var två månader var vi hos en ögonläkare i Lund som bekräftade det jag redan visste. Vi kontaktade Syncentralen i Lund som höll i föräldrakurser men i övrigt har vi inte fått mycket stöd i vår föräldraroll, konstaterar Cecilia.

I stället har hon litat på sin instinkt och gjort det hon har känt är rätt för Anton. Under de 1,5 år hon var föräldraledig växte beslutet att säga upp sig från tjänsten som behandlings assistens på utredningsavdelningen på ungdomshemmet i Råby utanför Lund fram.

– Det var mitt beslut men Evert och jag var eniga om det. För hans del innebar det ju att han fick jobba ännu mer eftersom han i princip varit den ende som dragit hem pengar. Jag har fått ett vårdbidrag från försäkringskassan på 4 000-5 000 kronor i månaden.

Cecilia Nilsson har ofta fått försvara och förklara, både Antons förutsättningar och sitt eget livsval.
Foto: Tomas Nyberg
Cecilia Nilsson har ofta fått försvara och förklara, både Antons förutsättningar och sitt eget livsval.

Under de första tre åren pratade Cecilia oavbrutet med Anton för att beskriva hur världen ser ut. Efter hand började han utveckla synnerver och få en viss syn som är svår för oss att förstå.

– Han började lägga ihop ett pussel och jag fanns där och hjälpte honom. Om han såg något gult kunde han säga ”Det är raps” men då fick jag förklara att den här gången var det ett gult hus, fortsätter Cecilia och tillägger:

– Det tog tid, men det var tid Anton behövde och den tiden kunde jag ge honom.

Under den här perioden möttes Cecilia ofta av oförståelse från omgivningen. Ständigt fick hon försvara och förklara, både Antons förutsättningar och sitt eget livsval.

När sonen börjat få grepp om hur hans omgivning ser ut förstod Cecilia att nedsatt syn inte var Antons enda funktionsnedsättning. Han var i fyraårsåldern när hon blev medveten om att hans palett av känslor inte ser likadan ut som hos de flesta andra.

– Då fick vi diagnosen autismspektrum, men senare har det visat sig vara Aspergers. Då satte vi igång med det jag och Anton och jag förklarade minspel och röstlägen. Det är svårt när man inte ser att urskilja om någon är koncentrerad eller arg.

Anton, som sitter med vid intervjun, inflikar att han fortfarande, vid 22-års ålder, kan vara väldigt svart eller vit i sina känslouttryck.

– Ja, men du har utvecklats oerhört mycket och framför allt förstår du att känslor gör att man kan låta och se ut på olika sätt, säger Cecilia.

Hon har ägnat mycket tid åt att förklara allt ifrån ologiska ordspråk och talesätt till humor för sin son.

– Mjölken har ju inte gått ut genom dörren för att den är gammal, konstaterar hon med ett litet leende och tillägger att hon även i det arbetet litat helt och fullt på sin instinkt.

– Det härliga är att se att ger man det tid så går det!

När Anton gick i andra klass kom nästa insikt. En läkarundersökning visade att han har nedsatt hörsel på vänster öra. När Cecilia fick veta det föll mycket på plats. Varför Anton inte svarade när hon ropade upp till honom på andra våningen då han satt vänd med vänster öra mot trappan.

– Men jag hade ju haft nock med det andra när jag körde runt och förklarade för honom vad jag såg.

Sedan sonen Anton föddes för 22 år sedan har Cecilia gett honom all sin tid.
Foto: Tomas Nyberg
Sedan sonen Anton föddes för 22 år sedan har Cecilia gett honom all sin tid.

Hela Antons utvecklingskurva har präglats av hans funktionsnedsättningar. Till exempel var han åtta år när han började köra runt dockan Filippa i sin vagn. Då tog föräldrarna Anton till Malmö för att de jämngamla barnen hemmavid inte skulle se honom och börja retas.

– Han har kommit ifatt sina jämnåriga men han har haft en annan tidsplan än vad som är ”normalt”, konstaterar Cecilia.

Sedan Anton var 1,2-2 år har hela familjen med jämna mellanrum besökt Tomtebodaskolans resurscenter där de bland annat fått lära sig punktskrift. Men det största stödet och den bästa hjälpen har funnits betydligt närmare – på barnhabiliteringen i Trelleborg.

– Där har vi kunnat bekräfta varandra, personalen och jag. De har bekräftat att jag som mamma gjort rätt när jag litat på mina instinkt och jag har bekräftat dem i deras yrkesroll när de fått höra att det de läst sig till stämmer överens med hur det är i verkligheten. Det har varit himla skönt och betytt oerhört mycket.

Genom habiliteringen har både Anton och hans föräldrar dessutom fått psykologhjälp som de menar är ovärderlig. Inte minst när livet varit motigt.

– 2014 och 2015 var tufft. Evert blev sjuk och Anton skulle ta studenten. Det kom en massa broschyrer om skolor och det kändes som om att samhället ställde krav som var svåra att stå emot, till sist satte jag ner foten och sa att Anton inte behöver flytta och stå på egna ben bara för att han slutat skolan, säger Cecilia.

Även Anton mådde dåligt på sitt håll. Han drabbades hårt av insikten att hans föräldrar inte kommer att finnas där för evigt. Berättelser om andra funktionsnedsatta som nekas assistans gjorde honom rädd. Så rädd att han stundtals tappade livsgnistan.

– Men nu har vi landat i vårt nya team. Vi är roddarn, managern och musikern och åker runt tillsammans alla tre när Anton har alla sina konserter.

Cecilias val, att ge Anton all sin tid, har gjort henne väldigt asocial. De stunder hon haft för sig själv när han varit i skolan har hon ägnat åt inköp och städning för att kunna skapa ett lugn runt honom hemma.

– När Anton pysslat med sitt har jag kunnat sitta i solen och titta bort mot silorna i Klagstorp och tänka på New Yorks skyline, berättar hon med ett osentimentalt skratt.

Valet att sluta jobba för att ta hand om Anton har Cecilia aldrig ångrat.

– Nej, jag känner bara en enorm glädje och stolthet över att ha kunnat ge Anton tiden att utvecklas till den han är.

Fler artiklar i serien hittar du här.

Cecilia Nilsson.
Foto: Tomas Nyberg
Cecilia Nilsson.

Fakta

Cecilia Nilsson

Bor: I Källstorp.

Familj: Maken Evert och sonen Anton 22 år.

Ålder: 60 år.

Visa mer...