Kända och okända bidrog till Jennys operation: ”Har gett mig livet tillbaka”

Det är Jenny själv som öppnar dörren till det charmiga gathuset i centrala Trelleborg. Förra gången vi sågs, i februari, låg hon orkeslös på soffan och sonen Tamlin fick släppa in mig.

– Det är en väldig skillnad, konstaterar hon leende.

Så länge Jenny kan minnas har hon levt med värk och smärta. För sex år sedan fick hon diagnosen EDS, Ehlers Danlos Syndrom, en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. För Jenny innebar smärtan att hon till sist inte orkade göra någonting. Symptomen var många, men själv upplevde hon hjärntröttheten som värst.

Eftersom den svenska sjukvården inte ansåg sig kunna göra mer för Jenny började hon undersöka möjligheterna att få hjälp på annat håll. Övertygad om att livskvalitén skulle höjas väsentligt om hon blev stelopererad i nacken sökte Jenny upp en läkare i Spanien och familjen startade en insamling via Facebook för att få hjälp att bekosta det 600 000 kronor dyra ingreppet. I mitten av maj var det dags.

– Resor är alltid jobbiga och att resa ner var jättejobbigt. Men det var bara att bita ihop och stå ut, konstaterar Jenny.

Läkarna tog bort två revben som man opererade in i nacken tillsammans med lite metall för att fixera nacken från skallen ner till första ryggkotan.

– Jag har 0 procents rörlighet i nacken, förklarar Jenny och visar med handen mot bakhuvudet.

Hon beskriver de första dagarna efter operationen som vidriga och mycket kämpiga. Att hon dessutom fick en infektion i ett dränage gjorde inte att hon mådde bättre utan tvärtom fick extra ont.

– Men jag har aldrig ångrat mig en sekund.

Redan under de dagar Jenny var kvar på sjukhuset märkte hon att smärtan som tvingats leva med blivit mindre.

– Efter tre dygn med intravenös antibiotika kunde jag börja gå omkring. Jag kände hur allt vände och att benen började lyda mig bättre och bättre. Men framför allt kunde jag samla tankarna och fokusera trots att jag fick tunga mediciner. Det var riktigt häftigt när jag insåg att jag kunde formulera mig och hitta ord. Wow, berättar Jenny med ett leende som når de tidigare så trötta ögonen.

Hemma i Trelleborg igen kan Jenny konstatera att stunderna av aktivitet har blivit längre och de av återhämtning kortare. Inte minst familjen har påpekat vilken skillnad det är. Borta är domnade armar, huvudvärk och dubbelseende.

Via habiliteringen har Jenny fått hjälp för att inte överkompensera och belasta kroppen fel nu när hon inte längre kan röra på nacken.

– Jag har en badrumspall som jag använder i köket och lägger mackan på när jag ska bre, då kommer den i rätt höjd. Mitt skrivbord är höj- och sänkbart och jag har ett tangentbord som jag kan luta så att jag kan använda min dator igen. Jag är betydligt mindre handikappad än jag var rädd för och förväntade mig att jag skulle vara, summerar Jenny.

Men den största förändringen sitter enligt henne själv i huvudet. Hon har kommit ut ur en dimma och känner igen sig själv igen.

– Det är utan tvekan den största förändringen.

Att kända och okända människor bidragit med 80 000 kronor för att hon skulle kunna genomgå operationen har vid åtskilliga tillfällen rört både henne och övriga familjemedlemmar till tårar och deras tacksamhet vet inga gränser.

– Jag tänkte aldrig i några summor, men för varje gång vi nådde en jämn siffra nuddade jag vid tanken ”är det möjligt att nå ett snäpp till?” säger Jenny.

Även om Jenny känner att det går framåt för henne på alla sätt hoppas hon fortfarande på en steloperation av bäckenet. Därefter behöver hon operera diskbråck i ländryggen och lite småleder i händerna.

– De operationerna kan jag göra i Sverige genom Region Skåne. Men jag tycker att det är ett stort svek från vårt land att inte kunna ge den hjälp och den vård vi behöver. Resultatet är ju bevisligen gott, konstaterar Jenny.

Men hon lägger ingen energi på att vara bitter.

– Den här operationen har gett mig livet tillbaka, det har den verkligen. Och jag är så tacksam mot alla som hjälpt mig att göra den möjlig.