EDS – en försummad diagnos i sjukvården
Maj månad är Ehlers-Danlos syndrom ”awarness month”. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser som kan påverka hud, leder och blodkärl. Förändringen beror på defekt kollagen som är kroppens byggnadsmaterial och människans vanligaste protein. Ett defekt kollagen kan orsaka problem på många olika ställen i kroppen och leder ofta till att personer med EDS besöker olika specialister. Men få om ens någon kan se att symtomen hänger samman och utgör ett syndrom trots det engelska uttrycket ”If you can’t connect the issues, think connective tissue”.
Ofta förekommer samsjuklighet med POTS (störningar i autonoma nervsystemet), magtarmrubbningar, gynekologiska besvär, neurologiska åkommor etc. De flesta drabbade lider av långvarig smärta och värk i leder, ligament och muskler, samt störd sömn och svår trötthet. Det krävs ökad kunskap om EDS och att vården tar sig an denna patientgrupp då EDS inte har någon naturlig hemvist inom sjukvården. Inom Region Skåne har Allmänläkarkonsulternas organisation (AKO) nyligen tagit fram riktlinjer vilket i sig är ett steg framåt. I riktlinjerna betonas att diagnosen bör ställas av läkare och vårdpersonal med specialistkunskap kring EDS, samt att remiss ska skickas till smärtrehab i Lund. Problemet är att ingen läkare eller mottagning har den specialistkunskap som riktlinjerna hänvisar till. Därför behövs en specialistmottagning i Skåne. Smärtrehab i Lund är intresserade att ta sig an denna patientgrupp men det krävs ekonomiska resurser för att bygga upp ett EDS-team.
Personer med EDS, flertalet kvinnor, far mycket illa utan stöd och hjälp från sjukvården och hamnar ofta i långa sjukskrivningar eller sjukersättning redan i unga år då de inte fångas upp i tid innan försämring av hälsotillståndet är ett faktum. Någon botande behandling finns inte för EDS, men rätt stöd i form av hjälpmedel, eventuell medicinering och stöd från fysio- och arbetsterapeut att hantera vardagen vad gäller balans mellan aktivitet och vila, kan avsevärt förbättra livskvalitén.
EDS har betraktats som en sällsynt åkomma, men ny forskning visar att EDS inte är så sällsynt som man trott. Enligt forskning som publicerades 2017 och som använts för att utforma AKO-riktlinjerna, drabbas cirka 45 000 personer inom Skåne och dessa skulle kunna få hjälp på en EDS-specialistenhet. Något som också skulle avlasta andra specialistenheter samt akutmottagningar inom Region Skåne.
EDS lokalförening Skåne vill med detta öppna brev, uppmana samtliga partier i Hälso- och sjukvårdsnämnden att vid sitt sammanträde den 27 juni, tillföra resurser så att ett EDS-team kan etableras vid smärtrehab på SUS i Lund.
Jan Lindelöf
ordförande för EDS lokalförening Skåne och styrelseledamot i EDS Riksförbund
Annika Wawrzynska, Helena Härwell, Anna Olsson, Nick Brandsten, Czilla Engqvist, Birgitta Larsson Lindelöf och Mari Larsson
styrelseledamöter i EDS lokalförening Skåne
